Barbara

Mon histoire

Tout commence par une expérience personnelle et un cheminement de vie. J’ai connu la place de proche aidante auprès de mes parents touchés par la maladie. Cette expérience m’a profondément marquée : elle m’a permis de mieux comprendre ce que vivent les personnes malades, mais aussi leurs familles, de réaliser que rien ne reprend vraiment comme avant après les traitements, et que les aspirations de chacun sont différentes, selon que l’on soit malade ou proche.

Au fil des années, j’ai beaucoup lu, échangé avec des médecins, des thérapeutes, des personnes en traitement, d’anciens patients et des aidants. De ces rencontres est née la conviction qu’un accompagnement global est bien sûr indispensable pendant les traitements, mais aussi après.

Aujourd’hui encore, je constate que l’information circule difficilement auprès des personnes concernées et de leurs proches. Beaucoup ignorent l’existence des soins de support ou ne savent pas vers qui se tourner pour trouver des solutions adaptées à leurs besoins, notamment dans la période de l’après-traitement.

J’ai également pris la mesure d’un autre enjeu majeur : le coût des « à-côtés » de la maladie. Car si les traitements sont pris en charge, beaucoup de soins et de solutions de mieux-être restent entièrement à la charge des patients et de leurs proches.

Mon implication

Après plus de dix ans à accompagner des personnes touchées par la maladie, j’ai pu observer que l’après-traitement est souvent une étape aussi bouleversante que l’annonce du diagnostic elle-même – et parfois davantage.

Le monde médical se retire, l’entourage souffle, et pourtant c’est précisément à ce moment-là que beaucoup se retrouvent seuls face à leurs questions, leurs peurs, et à la difficile tâche de se réapproprier leur vie.

Mon souhait, à travers ce projet, est de transmettre ce qui peut vraiment aider – des repères, des outils, des mots – pour que chacun puisse avancer, à son propre rythme, vers une vie plus lumineuse.

– Barbara

L’après-traitement : une priorité

Lorsque les traitements s’arrêtent, l’entourage croit souvent que « le plus dur est derrière ». Mais pour beaucoup de malades, ce n’est que le début d’une étape faite de fatigue persistante, d’angoisses, de perte de repères, de douleurs physiques et de peur de la récidive.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes, selon le 3ème baromètre AFSOS sur les soins de support :

Cette période est pourtant cruciale : elle conditionne la reconstruction physique, psychologique et émotionnelle, ainsi que la capacité à reprendre progressivement sa vie et sa santé en main.

C’est pour répondre à ce besoin que le site Les Ressources d’Hygie se concentre aujourd’hui sur l’après-traitement, en proposant des informations claires, des ressources concrètes et des solutions adaptées pour aider chacun à retrouver un équilibre, avancer plus sereinement et reprendre sa vie en main.

Pourquoi ce nom ?